Turnerforeningen er en landsdækkende forening for alle piger og kvinder med TS, deres pårørende og andre interesserede. Du kan her få kontakt til andre piger og kvinder med TS eller/og til familier med en mindreårig pige med TS. Turnerforeningen udgiver et medlemsblad samt bøger og andet informationsmateriale.
Under Turnerforeningen findes 3 landsdækkende undergrupper:
- Ungdomsgruppen for piger i alderen 15-30 år
- Voksengruppen for piger i alderen over 30 år
- Forældregruppen for forældre til piger med TS
Under Turnerforeningen findes også 5 lokalgrupper i henholdsvis
- Sjælland
- Fyn
- Sønderjylland
- Midtjylland
- Nordjylland
Yderligere information og materiale – samt formidling af kontakt til den nærmeste lokal/undergruppe – kan fås ved henvendelse til formanden eller kassereren.
Vi planlægger og gennemfører en årlig generalforsamling i marts og en foreningsweekend i september.
Vi søger midler fra Tips & Lotto, medicinalfirmaer og alle andre tænkelige steder.
Lokalgrupperne tilrettelægger og afvikler deres eget program for hver sæson.
Vi er med i et internationalt samarbejde med Turnerforeninger i andre lande og støtter de danske medlemmer der ønsker at rejse til konferencer og møder når lejlighed byder sig.
Vi bidrager, i samarbejde med de læger i Danmark der ved mest om TS, til formidling af information, forskningsresultater, artikler/litteratur, erfaringer med at deltage i medicinske projekter og aktuel lovgivning.
Vi taler i løbet af året med mange der ønsker at vide mere; vordende forældre, forældre til piger der lige er diagnostiseret, studerende og journalister.
Turnerforeningen blev stiftet for 30 år siden på initiativ af en læge, Johannes Nielsen, der på baggrund af mange udtalelser fra patienter med kromosomafvigelser og deres pårørende konstaterede et behov for at skabe et netværk, som kunne tilbyde samvær, information og erfaringsudveksling med andre i lignende situation. Sammen med en meget modig kvinde med TS, Bente Konradsen, satte han gang i processen med at danne lokale grupper i hele landet og senere stiftelsen af landsforeningen.
Bente var foreningens formand gennem mange år og var primus motor i opstart af internationalt samarbejde mellem Turner-foreninger.
Hun var utrættelig i sine bestræbelser for at gøre læger interesserede i syndromet og gå ind i en seriøs forskning.
Hun rejste land og rige rundt for at fortælle om arbejdet i foreningen og om livet med TS.
Hun holdt adskillige foredrag for medicinstuderende og brugte lang tid på samtaler med vordende og nybagte forældre, der var bekymrede og i tvivl.
Bente er ikke i blandt os længere men vi, der kendte hende, ærer hendes minde.