Af Annelise Klüwer
Flere har fortalt deres historie som barn, ung og voksen med TS. Jeg vil forsøge at beskrive, hvordan det er for mig i dag – i en moden alder – at leve med TS.
Jeg lever alene. Det er meget tænkeligt, at Mr. Right for mig er et sted derude i omverdenen, men jeg har til gode at møde ham. Jeg har ikke ledt særlig ihærdigt efter en livsledsager – og har svært ved at tro, der er noget i mit udseende en mand kunne finde attraktivt. Anderledes forholder det sig med det indvendige. Jeg tror bestemt, jeg har karakteregenskaber, som er tiltrækkende for en partner. Jeg er blevet lidt sat, egensindig og ”kantet” af kun at skulle tage hensyn til mig selv – så der vil være en del, der skal slibes af, hvis jeg skal leve sammen med et andet menneske. Det er jeg parat til når/hvis jeg møder den rette.
Det er meget vigtigt for mig at have noget at stå op til. Jeg er så priviligeret at have et arbejde – og et, jeg er glad for. At interagere med kolleger, blive udfordret på meninger og holdninger, skulle samarbejde og udføre opgaver, der får hjulene i virksomheden til at rulle, er med til, at jeg får et indhold i min dagligdag, som giver mening.
Jeg hører dårligt og bruger høreapparater. Jeg har en fjernbetjening til apparaterne og nogle gode programmer, bl.a. musikprogram.
Jeg planlægger mig ud af rigtig mange ting. Jeg synes det husholdningsmæssige – især rengøring – trækker tænder ud rent fysisk. Det kan godt vokse mig over hovedet.
Skal jeg noget, forsøger jeg at holde de følgende en eller to aftener fri for aktiviteter. Det tapper mig for energi at være sammen med mange mennesker, at rejse og at være ude om aftenen på hverdage.
Jeg prioriterer hvad jeg deltager i. Nogle personalesammenkomster og andre invitationer (på nær dem i familien) kan jeg godt finde på at takke nej til/vælge fra. Jeg har ikke overskud til det.
I andre sammenhænge vælger jeg til: hørenetværksgruppe, bibelkreds og litteraturkreds – og når der er en forestilling/film jeg rigtig gerne høre/se.
Jeg mister nemt overblik og derfor bruger jeg meget at lave oversigter, planer og lister (madplan, indkøb, opgaver). I en kalender særligt til formålet noterer jeg ting vedrørende mit helbred. En gang om ugen doserer jeg medicin i æsker. Min kalender er uundværlig, når det gælder aftaler. Jeg husker det ikke – jeg ved hvor det står. Jeg får sms, der minder mig om tid hos tandlægen og på hospitalet.
I løbet af året skriver jeg ting på en liste, så det er nemt at få ønskesedlen klar til fødselsdag og jul.
Jeg tror, jeg er længere om tingene end andre. Sådan er det. Det fører ikke til noget at forsøge at presse tempoet op; tingene bliver halvfærdige og med for mange fejl.
Når tempoet er højt, sker der misforståelser og informationerne bliver ikke klare nok. Så kan det ske, at arbejdet må gøres om – og dobbeltarbejde udtrætter.
Jeg bliver modsat gang på gang overrasket over, hvad jeg egentlig kan og overkommer, når jeg vover mig ud i det.
Nogle ”projekter” tager flere dage. Det sker, at ting må vente – At jeg får begyndt og må gøre det færdigt senere.
Jeg er lidt dovent anlagt, men det hjælper gevaldigt at høre musik under arbejdet og der kan indlægges små belønningspauser ind. At planlægge noget at se frem til, når det sure er overstået, er meget befordrende. Der ligger en form for egenomsorg i at gøre tingene som noget godt for en selv i stedet for at se disse praktiske opgaver som et “ork” og en belastning der skal klares meget hurtigt – det hjælper også.
Mit hjem er meget vigtigt. Jeg lader batterierne op og kobler af mentalt, når jeg er hjemme. Jeg får tid og ro til at tænke og få samling på tingene oppe i mit hoved.
Så kan jeg gå ud og være sammen med kolleger, familie og venner.
Der modtager jeg, der giver jeg – og der suger jeg til mig.
Jeg er bedre til at formulere mig i skrift end i tale og skriver hellere et brev, en sms eller en mail end ringer op på telefonen.
På nogle punkter er jeg moden og erfaren – på andre er jeg naiv og uvidende.
Jeg kan godt mærke, at jeg ikke kan holde til så meget, som jeg kunne tidligere.
Jeg har sat tempoet markant ned – i helt konkret betydning. Der kommer aldersbetonede skavanker oveni det øvrige – reparationsalder, kalder vi det.
Jeg tager blodtryks- og kolesterolsænkende medicin og det skal kontrolleres jævnligt, at den har den ønskede effekt. Jeg går til kontrol hos endokrinolog hvert halve år og får hjertet undersøgt hvert andet år. Disse undersøgelser er en belastning. Alligevel er det med taknemmelighed jeg går til dem. Det er fantastisk at få disse tilbud og det giver en vis form for tryghed. Det kan være en stor udfordring at forstå information og mentalt håndtere viden – det kan være overvældende og komplekst. Jeg glæder mig over, at jeg udover dette stort set aldrig er syg.
Når jeg bliver efterlønner eller pensionist, er det helt klart af meget stor vigtighed, at jeg finder ting at beskæftige mig med, der kræver interaktion, udfordrer og holder færdigheder/viden ajour. Derfor tænker jeg, at det måske er godt og nødvendigt allerede nu at gøre sig nogle tanker om, hvad jeg kunne tænke mig.
For at opsummere: Jeg lever en aktiv dagligdag. Jeg bidrager. Jeg modtager. Jeg planlægger og jeg tænker frem i tiden. Jeg er indstillet på at holde mig i gang på de præmisser jeg får. Jeg prøver at være på forkant. De fleste hverdagsaftener går med at forberede næste dag praktisk og mentalt.
Med tiden har jeg oplevet meget og fået mange minder.
Jeg har arvestykker jeg værdsætter, ejendele jeg er taknemmelig for.
Jeg har mange, der holder af mig og som jeg holder af. Mange støtter mig og involverer sig.
Når jeg formår at bede om hjælp, er der mennesker i mit liv der træder til.
Jeg har udviklet mig personligt og fagligt.
Her ved starten af det næste kapitel i mit liv er der mange muligheder og mange spørgsmål.
Sådan er det vel at leve livet.
Det skal blive ganske spændende at se, hvad der er i vente.
Annelise
Annelise Klüwer
Født 27.12.1955 – samme år man for første gang havde succes med at farve kromosomer, så kan kunne se generne på dem.
Diagnose stillet i 1972 (knap 18 år).
Breddeøgning af aorta accendens, hørenedsættelse, skoliose.
Høreapparater og diverse hørehjælpemidler. Højde: 152 cm.
Opvokset midt i storbyen København, i en kernefamilie med far, mor, storebror (5 år ældre) og lillesøster (13 måneder yngre).
Moster til søstersøn og grandtante til 3 hans piger.
Faster til niece med Downs Syndrom samt brorsøn og grandtante til hans to sønner.
Uddannelse: Korrespondent i engelsk; Merkonom (Personaleudvikling); Kontoruddannelse med administration som speciale. Såkaldt stort PC-kørekort.
25 års ansættelse i det, vi i dag kender som TDC (med hele udviklingen fra offentlig, over halvoffentlig og til privat virksomhed). Siden jan. 2013 ansat i fleksjob (pga. hørenedsættelse, hjerteproblematik, skoliose og moderate kognitive vanskeligheder) 20 timer pr. uge (it-superbruger, information og ad hoc kontoropgaver) i administrationen i et stort selvejende plejehjem.
Læser og lytter til musik. Ser en del tv. Går i kirke jævnligt. Deltager i en bibelkreds et par gange om måneden og i en litteraturgruppe en gang om måneden. På grund af overvægt interesseret i ernæring.
Er med i hørenetværksgruppe for erhvervsaktive gennem Høreforeningen.
I 2012 og 2013 valgt til 2. suppleant til Turnerforeningens bestyrelse.